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有一位身为星妈(自闭患儿的母亲)up主上传了一则记录家庭生活的视频。
这位妈妈独自抚养一个七岁大的自闭宝宝。
她的孩子从出生开始就存在情感互动缺陷,被长岛医院的心理医生评估为了五级自闭症患者。
现行的icd-11自闭症分级体系中,这是第二严重的等级。
这一等级的宝宝的外在表现医学上被概括为——有中度的智力障碍,几乎没有语言能力。
过去三年中,星妈上传了上百条抗击自闭症的视频。
平均每条的播放量都不高,最多的有1000来人播放,最少的只有个位数的点击数。
单亲妈妈也不是为了挣钱。
她明显把油管当成了一個倾诉树洞,记录自己带孩子时的发生的点点滴滴,用来缓解压力和焦虑的情绪。
单亲母亲是一名本地公立学校的音乐老师,家庭条件不好不坏,不富裕不贫穷,就像很多普通的自闭症家庭。
也和很多自闭症家长的心境一样。
这位星妈在过去三年中,完整经历了希望、失望、绝望、麻木的情绪四步走过程。
什么六岁黄金期疗法,自闭症干预辅助课,益智乐高玩具,放古典音乐,给孩子拉小提琴听,甚至请摩门教的草药师做法。
靠谱的不靠谱的,各式各样的治疗方案都试了个遍。
钱是没少花,改善是一点没有。
孩子永远只会像木偶一样沉浸在自己的世界中,隔绝了所有交流。不会做算数,不会打游戏,不愿意看动画片。
视频中这位母亲的笑容和精神也随着时间流逝,逐渐枯萎。
一开始的视频里,她还对着摄像头谈论着要攒钱给孩子报哪个哪个医院的康复课,今天又在社区的自闭症家长讨论小组里听说什么什么疗法对他们的宝宝有效。
后来连星妈自己都放弃了。
上传视频的频率也变得越来越少。
从隔几天就上传一则视频,到每周一更,再到一个月也不一定更新频道一次。
直到三个月前最后一次上传视频里,星妈对着镜头眼神空洞的摊开手——
“结束了。这就是她的人生,她的外婆,外公,我的邻居同事所有人都这么说。可能小孩子本身都比我更早的接受这个现实,不愿放弃的只有我一个人。现在,一切都结束了。”
从此这个频道再也没有了新增视频。
直到4月1号,那则名为“itreallyworks!!!(它真的有效)”的新视频出现。
视频里自闭宝宝抱着一本schostic集团推出的新版《小王子》童话书。
这本童话对七岁的小孩子来说有点过于深奥,更遑论是一个有中度智力问题的自闭患者。
她本来应该是看不懂的。
可尽管她一页页的翻动的速度很慢。
但是每一个播放视频的观众,都意识到了孩子竟然真的在看书。
镜头外传来星妈带着哭腔的声音。
“我的女儿生平第一次被插画图书所吸引,她真的在看书,人生第一次主动读书。今天是愚人节,但我拿上帝起誓,这不是一个愚人节玩笑!”
“itreallyworks!”
这则短短21秒钟的视频,很快在网络上的自闭症讨论小组的关注,并在自闭症患者的家庭聊天群里不断传播。
在4月2日,自闭症患者关爱日的当天,甚至还登上了油管的专项曝光推送。
不过,
真正让这则视频彻底火起来的是4月2日晚上,短视频健身大网红、与施瓦辛格齐名的好莱坞肌肉猛男硬汉代表人物西尔维斯特·史泰龙在推特转发了这个视频。
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